Benjamim, um menino de seis anos, de São João Batista, luta pela vida desde os quatro meses de idade, quando foi diagnosticado com a doença rara Blackfan Diamond (Aplasia Medular), uma condição que afeta a medula óssea. Após tratamentos, em Florianópolis, e não obtendo sucesso, a família foi encaminhada para Curitiba para um transplante de medula óssea.
Fotos: Franciane Nascimento Vieira/Divulgação
O quadro de saúde dele piorou no ano passado, quando surgiram novos sintomas graves, incluindo lesões na pele e insuficiência respiratória e renal, levando a família a um novo diagnóstico ainda mais raro e desconhecido: Deficiência de Adenosina Deaminase 2 (DADA2), uma doença pouco estudada no Brasil.
Com o diagnóstico de DADA2, a luta da família se intensificou. O tratamento levou-os para São Paulo, onde o único especialista no Brasil, o Dr. Leonardo, do Hospital das Clínicas, acompanhou o caso. A família enfrentou dificuldades financeiras para manter-se na capital paulista, vendendo bens pessoais, como o carro e itens da casa, e até realizando empréstimos para cobrir custos com passagens, estadia e alimentação.
Em agosto deste ano, Benjamim passou por um transplante de medula óssea, feito com a medula do irmão, Wendell Kauã, de 10 anos, que foi 100% compatível. A família foi autorizada a utilizar o Tratamento Fora de Domicílio (TFD), mas as dificuldades financeiras continuam a ser um obstáculo diário.
Após 34 dias internado e intensos tratamentos de quimioterapia, Benjamim recebeu a infusão da medula de seu irmão. Felizmente, a “pega” da medula foi bem-sucedida, mas o menino segue internado, recebendo antibióticos, imunossupressores e morfina para controlar as dores, além de sofrer com lesões no trato gastrointestinal, uma das consequências das quimioterapias.
Em 2018, o VipSocial contou a história de Benjamim, que com apenas 5 meses foi diagnosticado com Aplasua Medular. A família iniciava a trajetória de luta pela vida do menino, solicitando ajuda.
Com a alta prevista para o início de novembro, a família de Benjamim ainda enfrenta uma longa jornada de recuperação, que pode durar de seis meses a um ano e ele precisa de cuidados médicos contínuos e monitoramento, permanecendo em São Paulo. Para acompanhar a vida da família, eles criaram uma página no instagram @todosporbenjamim.n
A mãe do menino, relata o desespero pela falta de recursos financeiros para cobrir as despesas de alimentação, transporte e aluguel, e criou uma Vakinha on-line para arrecadar dinheiro.
Para ajudar, basta acessar: #Todos por Benjamim# ou pelo Pix: 48998408040 em nome da mãe de Benjamim, Franciane Nascimento Vieira.
